E o que me indignou não foi propriamente a opção dos pais, foi toda a reportagem ter sido dirigida dando a ideia de que as terapias mais comuns - quimioterapia e radioterapia- não são assim tão eficazes e se calhar o melhor é mesmo ir procurar outras alternativas que aquelas não interessam, e que, de certa forma, são prescritas pelos médicos quase como castigo ou porque é divertido fazer sofrer as criancinhas. O que fica da reportagem e que aliás se pode verificar nos comentários da página da Grande Reportagem no Facebook, é uma visão absolutamente maniqueísta de tudo - os pais são os bons da fita e os médicos do IPO são os maus, os causadores de toda a desgraça no mundo.
Indignou-me sobretudo por saber que as pessoas, sobretudo os pais de crianças que estão neste momento a vivenciar toda a experiência dolorosa que é ter um filho com uma doença oncológica, depois desta reportagem, irão questionar tudo aquilo e irão pôr em causa todos os pareceres médicos que chegarem do IPO. É certo que é bom ouvir sempre várias opiniões, mas, caramba, estas opções dos médicos são baseadas em estatísticas, em dados concretos de sucesso. Será que isto não vai custar alguma vida? Será que muitos pais não vão procurar outras terapias, não tão eficazes, para fugirem às quimioterapias e às radioterapias, baseados no caso desta menina (que é apresentado como um caso de sucesso, apesar de ainda só terem passados 16 meses desde o diagnóstico, o que não impossibilita o aparecimento de recidivas)? Eu, que confio a cem por cento nos médicos do IPO, tenho algumas dúvidas.
36 comentários:
Não vi a reportagem da SIC, li só parte da reportagem da Visão e só sei parte da história mas concordo em absoluto com o teu comentário.
Confesso que não percebi qual é o choque de um tribunal querer forçar os pais a fazer um tratamento aconselhado pelos médicos. Espero que corra tudo muito bem com a miúda e estou sempre à espera que se descubram tratamentos menos dolorosos...
Aquela reportagem foi altamente tendenciosa. E os pais devem fazer tudo, tudo para pôr os filhos bons! Quimio, radio, o diabo de quatro... tudo.
Amiga, não estou bem dentro do assunto, mas posso te dizer que nem tudo o que parece é...
isto para te dizer que conheço pessoalmente um prima da menina, que é seguidora do meu blog [provavelmente do teu também, mas como é óbvio não fui verificar :-) ]
se quiseres saber mais alguma coisa sobre o caso vê aqui http://esbocosdequemsou.blogspot.com/2011/10/lutar-para-salvar-safira.html e comenta. A Paula é uma pessoa fantástica, também ela com um percurso de vida, complicado (também já referenciado na TV), felizmente agora tudo lhe corre de perfeição.
Beijo!
Não concordo em absoluto. Acho muito bem nos colocarem dúvidas, pesquisarmos, sabermos mais, não ficarmos por aqui. Porque não? Quero saber tudo. Quero saber mais e mais. Quero colocar em dúvida. Só assim podemos perceber, aprender, evoluir. Não deixamos de confiar no IPO nem em nada do que aquelas pessoas fazem pelos outros na hora da doença. Eu acredito neles. Mas quero saber mais. E mais. E mais. Sempre!
Kitty por acaso tb fiquei com essa sensação...louvo os pais mas achei que era um caminho muito arriscado!
Compreendo o que queres dizer mas deve ser muito doloroso para um pai perguntar a um médico se a filha vai aguentar os tratamentos e receber de resposta "vamos ver como vai reagir". Chocou-me um bocadinho a médica entrevistada na reportagem pela forma fria e demasiado objectiva como lida com a questão. "Para morrer basta estar vivo" e "Os únicos que não sofrem são os que já morreram" não me parecem frases muito animadoras a pais que passam por esse drama. Contudo, não sei se conseguiria fazer o que esses pais fizeram e ter a mesma força em acreditar que os tratamentos alternativos são a solução, descartando as opiniões médicas. Mas entendo porque o fizeram.
Faltou um pouco de imparcialidade nesta reportagem da SIC!
Ao meu ver foi uma excelente reportagem! Até que enfim começam a dizer-se as verdades! A opção dos pais só mostra que são pessoas inteligentes e bem informadas e que sabem muito bem o que estão a fazer. Já estava mais do que na hora que algumas verdades começassem a ser ditas e algumas práticas desmistificadas. E agora, é bom que antes que as pessoas comecem a criticar se informem de uma vez por todas.
Também vi a reportagem e para ser sincera fiquei com a mesma impressão..que nos estavam a vender a ideia de que as medicinas alternativas é que são a solução... fico feliz por o tratamento estar a funcionar com a pequena, e percebo que os pais tenham optado por tentar uma terapia menos agressiva..no entanto, casos como os da pequena Safira são as excepções à regra..convém as pessoas não se iludirem..a quimioterapia e radioterapia está longe de ser uma solução ideal..mas a verdade é que vai conseguindo alguns resultados! Enfim, também fiquei desiludida com a forma como foi conduzida a reportagem!
Primeiro uma pequena correcção: são 18 ciclos distribuídos por 27 semanas. Assumindo que a cirurgia dê resultados positivos (por volta da 6a semana, creio)
Também é de notar que os pais não utilizaram medicina alternativa. Acabaram por decidir por medicina experimental. Isso é feito todos os dias para outras patologias. Infelizmente nem todas são utilizadas cá e os resultados nem sempre são os esperados. Muitas vezes o resultado de medicinas experimentais piora o caso (observado com as primeiras terapias para o cancro, desde radio a quimio).
Eu percebo a posição dos pais e os pais têm que perceber a posição do estado, que não pode permitir que a decisão dos pais, quando não fundamentada, pode afectar negativamente a saúde da criança.
A informação está quase toda na internet, mas a experiência não.
Os pais devem sempre tentar o diálogo antes de fugirem. Os médicos devem ser humildes e ter a paciência para explicar.
No fim o que conta é o doente ficar bem.
Senti o mesmo, achei-a mesmo perigosa porque quem está a passar por uma situação destas pode não ter o discernimento necessário e fazer perigar a vida de quem mais ama.
Não vi a reportagem mas vou tratar de a procurar para ver. Porém, parte do presuposto que o intuito dos pais foi meramente o melhor para a Safira...pena a reportagem ter sido direccionada não para a dedicação e vasta oferta de alternativas que aparentemente há, mas sim para a "galinha da vizinha é sempre melhor que a minha". Enfim...o habitual...
bom feriado =)
Concordo a 100% contigo, apenas acho que devem sempre ser postas na mesa todas as alternativas, mais ou menos convencionais. Os tratamentos são de facto agressivos, mas se não fossem eles muitas pessoas já não estavam entre nós e teriam sofrido muito mais.
BE
não vi a reportagem toda (de inicio), mas vi grande parte e concordo em pleno com o que dizes! a certa altura pensei que os medicos nao podiam obrigar aqueles pais a sujeitar aquela crianca a tratamentos tao agressivos, mas depois com o desenvolver da reportagem fiquei com a mesma ideia que tu!
eu vi a reportagem e só digo que não podia estar mais de acordo. por mais que preze medicinas alternativas, acho que o jornalista fez a reportagem não foi imparcial. Foi de todo parcial e pro lado dos pais. e a bem da verdade os médicos do IPO não souberam ou não lhes foi dando chance de defenderem melhor a sua posição.
xoxo
Não podia concordar mais: achei a reportagem tendenciosa e sensacionalista, ao fazer a apologia de uma excepção e ao dar a entender, ainda que de forma velada, que aquela deveria ser a regra. Isto quando sabemos que, infelizmente, ainda não existe nenhuma cura verdadeiramente eficaz para o cancro, muito menos no universo da medicina alternativa.
Mal comparado, é como os partos em casa: é tudo muito bonito, muito natural, muito zen, mas a verdade é que as coisas podem correr mal - e aí, nada como estar num hospital rodeada de profissionais qualificados e de toneladas de medicamentos.
não vi a reportagem mas li na visão da semana passada e acho que tudo isso toca num ponto que em portugal é muito pouco falado: o direito dos doentes e dos pais à informação completa, o direito dos doentes e dos pais à escolha de tratamentos e o facto de isto tudo partir de uma posição arrogante dos médicos.
Fui operada no IPO Lisboa e ando a ser seguida na consulta.Hoje, tenho uma perspectiva completamente diferente da doença e de tudo o com ela se relaciona. Estou mais informada e questiono mais. E sou testemunha de que os médicos abusam um bocado de tratamentos sem explicarem às pessoas os efeitos secundários dos mesmos. Conheci um senhor na radioterapia, cujo tumor era na lingua e a quem nunca ninguém disse, por exemplo, que nunca mais volta a ter sabor ou cheiro. Toda a gente tem direito a ser totalmente informado e a decidir.E tinha tanto para dizer, mas tenho que parar... peço desculpa por me ter alongado tanto.
Não tinha lido o comentário da Clara, mas acho que ela disse tudo, com muito menos palavras que eu. Foi assertiva e acertou na "muche".
Eu nem vou ler os comentários, porque não tenho muita facilidade em me exprimir através da escrita, e depois de ler posso não saber como escrever o que sinto.
Não concordo com o post. Não acho que tenha passado essa ideia, pelo menos para mim não! O que eu tirei da reportagem, é que o estado queria obrigar os pais a fazer a quimio à pequena Safira, eles escolheram um método alternativo, que é um sucesso no estrangeiro, que para já, está a ser um sucesso também na Safira. Houve muito estudo, houve muito trabalho daqueles pais. Claro que não se pode desvalorizar os médicos. Mas sendo nós pais, capazes de criar, amar e educar uma criança, não teremos nós o direito de escolhermos o que é melhor para os nossos filhos, no nosso ponto de vista? Não existirá ninguém no mundo que ame mais o meu filho do que eu, nem mesmo o pai, e garantidamente, que se me fosse apresentada uma solução igualmente fiável, e sem tantos riscos, optaria por outro método de certeza.
Deve ter sido uma decisão difícil. Ficar sempre na dúvida se fizemos a escolha certa ou não deve ser um tormento. Mas eles fizeram o que acharam melhor.
Não querendo pôr em causa o profissionalismo dos médicos seja do IPO seja de onde for, é um facto que são pessoas que por sentirem que têm a faca e o queijo na mão, se tornam pouco humildes e pouco esclarecedores em relação às dúvidas mais ou menos legitimas dos doentes. Felizmente somos uma sociedade cada vez mais esclarecida e informada e a medicina é uma ciência que está sempre em evolução. Em relação aos médicos somos clientes e queremos ser cada vez mais bem informados e esclarecidos. Muitas vezes vão-se fazer tratamentos lá fora que ainda não são aplicados em Portugal. Sei também que neste meio, há muitos interesses em conflito, sobretudo os dos próprios laboratórios. Eu gostei da reportagem porque pelo menos fiquei a saber da existência de uma outra possibilidade de tratamento, já que a quimioterapia e radioterapia são tratamentos muito agressivos e que podem curar um cancro mas ter consequências irreversíveis no nosso organismo e em alguns orgãos do nosso corpo. Para finalizar, gostaria de dizer que se fossemos fazer tudo o que os médicos dizem, a minha irmã aos 2 anos de idade tinha feito uma operação, para pôr uma rede a separar o Fígado dos pulmões, só porque teve duas Pneumonias seguidde ter o Fígado muito grande e que por isso tocava nos pulmões. Ora felizmente que os meus Pais, pessoas informadas não deixaram e falaram com outros médicos. É normal que numa criança pequena, os orgãos do nosso corpo, ocupem mais espaço. Quando nascemos já têm o tamanho que sempre irão ter.as e atribuíram isso ao facto
Não podia concordar mais...Achei a reportagem mt parcial, e pode induzir em erro pais que estejam mais sensíveis. A terapia resultou com a Safira mas podia ter corrido muito mal e os pais iriam arrepender-se de terem recusado os tratamentos do IPO. :\
bjs*
100% de acordo
Caso bicudo, todos querem o melhor para os filhos mas o melhor está condicionado pela própria formação dos pais. Se o Estado errou? Não creio. Os pais erraram? Não creio. Ambos procuravam o melhor para a miúda, desde o seu ponto de vista, obviamente.
E lamento, tenho muito má impressão do IPO desde que o meu pai morreu por tanto esperar pelo tratamento. Atenção, digo mal do serviço do IPO, não dos médicos porque esses estão imersos em trabalho e não sabem para onde se virar.
Eu não fiquei com essa impressão... Eu apenas percebi que existem mais terapias disponíveis além das convencionais apresentadas pela medicina. E eu não confio em médico nenhum, porque em 27 anos de vida apenas tive uma única boa experiência com um médico... E todas as pessoas que adoeceram na minha família, com problemas graves não se curaram... Mas isto é a minha experiência. Não quer dizer que não existam médicos bons. Porque oiço histórias de que sim existem...
Eu achei a reportagem um pouco exagerada, havia partes que era um bocado palhaçada, mas acho que neste caso, a menina tinha 4 anos na altura e teria de fazer 27 sessões de quimioterapia, será que iria sobreviver às sessões, será que sequer iria aguentá-las todas? A menina está bem, viva e cheia de energia e creio que isso é o mais importante, o resto, é conversa.
A quimioterapia é das melhores descobertas da medicina e tem salvo inúmeras pessoas, mas quanto mais descobertas forem feitas para nos salvar desta terrível doença que é o cancro, melhor, e quanto mais hipóteses tivermos melhor. Tudo é uma experimentação, a cada dia há novas invenções científicas, e se não forem testadas nunca saberemos se terão ou não sucesso.
Trabalhei um ano no IPO de Lisboa, nomeadamente na Pediatria e toda a equipa é maravilhosa. Eu não vi a reportagem mas só posso dizer que jamais ouvi uma crítica. Aquilo la dentro é um pequeno universo totalmente alheio ao resto do hospital e todos os médicos, enfermeiros, auxiliares, equipa pedagógica, etc, etc fazem tripas coração por aquelas crianças e famílias.
E nunca vi um médico sentir que, por ter a faca e o queijo na mão, pode não esclarecer as famílias. Muito pelo contrário.
Enfim... ainda bem que não vi!
Baci
Tb n vi a reportagem, li a da visão na diagonal, mas sim, concordo que é mto perigoso abrirmos este tipo de portas...
Para que o mundo avance é necessário que se questione o que hoje é dado como certo e correto. Sem isso não há evolução.Infelizmente perdi recentemente um familiar, dias após ter feito um tratamento de quimio,com falha múltipla de orgãos o que me leva a perguntar se não haveria um outro caminho melhor.
GREEN, não concordo quando diz que a quimio foi das melhores descobertas da medicina. A quimio é a maneira penosa de fazer aguentar mais uns meses os nossos entes queridos, que acabam por falecer...
Eu, antes de ser Mãe, dizia que se me fosse diagnosticado um cancro, em que não sabiam a probabilidade de sucesso, eu iria ficar assim até Deus me levar. A quimio provoca um sofrimento atroz para a pessoa como para os familiares. É um sentimento de impotência perante o sofrimento daquela pessoa que amamos, que muito honestamente não vale de muito...
Claro que hoje, querendo ver o meu filho crescer, são outros quinhentos.
Felicidades.
concordo em absoluto com tudo o que escreveste , Kitty
A nossa opinião sobre a Medicina é sempre muito infuenciada pela nossa experiência própria ou com familiares ou amigos... quando corre bem, os médicos e os tratamentos são fantásticos, quando corre mal já tudo é incompetente e os tratamentos só dão sofrimento e efeitos laterais...
As pessoas ainda não perceberam que a Medicina não é nenhuma ciencia exacta, há opiniões diferentes, casos diferentes, resultados diferentes, há erros e sucesso mas sobretudo uma boa dose de sorte ou azar! Nada é garantido e nunca se consegue prever um resultado, por isso nenhum médico pode garantir nada. A Medicina baseia-se em estatística de grupos mas para o doente individual aquela estatística tem muito pouco significado... é um roleta russa! Desejo a essa menina muita sorte independentemente da escolhaque os pais fizeram...
Gostei bastante desta reportagem da SIC e achei-a bastante esclarecedora.
Em 1º lugar refira-se que aquilo que os pais da Safira foram à procura não se trata de medicinas alternativas nem recurso a curandeiros como a médica do IPO quis fazer parecer... Sem falar de que a dita médica mostrou muito pouca sensibilidade às questões que os pais colocaram. Mas atenção não vamos generalizar e afirmar que todos os profissionais do IPO são assim. Bons profissionais há em todo o lado.
Admito que os pais arriscaram bastante na decisão que tomaram, mas a verdade seja dita a quimio tem efeitos secundários e a verdade é que estariam a "matar" a Safira de uma maneira ou de outra. Não fui eu que afirmei isso, foi a própria médica na reportagem. É só ver para confirmar.
Em 3º, por experiência própria posso afirmar, uma vez que em Setembro acabei de perder um familiar para essa maldita doença, que os medos dos pais da Safira muitas vezes se confirmam. No meu caso concreto, o meu familiar recuperou-se totalmente de cancro, mas acabou por falecer devido aos efeitos secundários da quimioterapia, o que foi um choque imenso quando 15 dias antes da morte tínhamos festejado os bons resultados que os médicos nos deram. A verdade é que acabou por desenvolver uma leucemia aguda (creio que é esse o nome) como efeito secundário do tratamento. Pelo menos foi isso que os médicos nos explicaram, bastante por alto e sem entrar em pormenores. Do que eu vi na reportagem foi exactamente esse o medo dos pais da Safira, que a filha não aguentasse as 26 sessões de quimio e acabasse por ter efeitos secundários, incluindo problemas cardíacos (sem falar da tal destruição da medula como aconteceu ao meu familiar).
Em suma, ao contrário dos pais da Safira, confesso que na minha família fomos todos demasiado brandos e acho que também deveríamos ter exigido mais explicações. Mas os médicos nunca têm grande tempo...
Termino apenas fazendo minhas as palavras do médico alemão (o tal que trabalhou com o Nobel de medicina deste ano, ou seja, não são assim uns meros curandeiros)... o tratamento existe sensivelmente desde a época de 70 e não avança mais por falta de financiamento. Isto porque há sempre o entrave das indústrias farmacêuticas que enriquecem à custa da venda dos fármacos. Confesso que não me chocou a determinação dos pais, o que em choca é existir um tratamento alternativo e tão menos agressivo (e barato tmb!) à quimioterapia e continuarmos a reger-nos por meros interesses economicistas, nesse caso da indústria farmacêutica.
sim, e se a criança tivesse morrido por causa da quimio [não por culpa dos médicos, é inquestionável a dedicação dos médicos - mas porque quimioterapia é veneno mesmo veneno - o meu pai trabalha não no ipo mas na liga portuguesa contra o cancro] não ficariam os pais a questionar se teriam feito tudo o que podiam para a salvar? temos esta mentalidade um bocado provinciana do sr. dr., eu admiro imenso quem questiona tudo, mesmo que no fim se decida pela primeira hipótese. já foi dito na reportagem que a criança ficou muitissimo debilitada com a primeira quimio que fez.
conheço o caso desta criança desde a descoberta da doença... tudo o que foi ali apresentado é verdade e faltam outros pormenores. Para mim apenas comprovou a ideia que sempre formei desde o início quanto aos pais. Ninguém filma uma filha enfraquecida por um primeiro tratamento de quimioterapia, ninguém filma uma filha que corta o cabelo por saber que o vai perder, ninguém prepara elementos assim para uma reportagem quando toca aos nossos filhos. Achei a reportagem muito perigosa e não podia concordar mais com o teu post.
Lê um livro chamado superfreakonomics e ficas logo a saber a taxa de sucesso da quimio/radioterapia. É minima, e andam a ser gastos milhões para fazer esses tipos de terapias quando se deviam investir noutras.
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